Alpha1 Deutschland e.v. lud ein

Infotag in Bremen war gut besucht

Sich informieren und austauschen, Experten befragen, Freunde treffen und Gleichgesinnte kennenlernen – diese Gelegenheit nutzten am 23. April rund 220 Besucher des diesjährigen Infotags der Alpha1 Deutschland e.V. in Bremen.

Der Infotag fand bereits zum 16. Mal statt. „Es gibt ihn seit 2001, in diesem Jahr wurde unser Verein ins Leben gerufen“, sagt Gabi Niethammer, zweite Vorsitzende von Alpha1 Deutschland. „Unser Anliegen ist, die Patienten und unsere Mitglieder mit bestmöglichen Infos zu versorgen und auch Ärzte aufzuklären, damit diese seltene Erkrankung im Kopf der Ärzte bleibt. Damit möglichst alle Patienten frühzeitig diagnostiziert werden.“

Vorträge von Experten verschiedener Fachrichtungen sowie Infostände gaben Patienten, Angehörigen und Ärzten die Möglichkeit, sich umfassend über die neuen Erkenntnisse über die Krankheit zu informieren. „Ich als Betroffener möchte wissen, wie die Forschung vorangeht und was man alles tun kann, um den Ist-Zustand zu verbessern oder zu erhalten“, sagte ein Besucher. Themenschwerpunkte wie „Begleiterkrankungen“ und „Alpha-1 und die Leber“ standen bei den Vorträgen ebenso auf dem Programm wie „Auswirkungen auf die Lebensqualität“ und „Training bei Alpha-1“. Der vielfältige Mix kam gut an. „Man informiert sich natürlich auch über das Internet. Aber es ist super, wenn Fachleute bei solchen Veranstaltungen ein bisschen tiefer gehen und man die Krankheit dadurch besser versteht“, berichtete ein weiterer Gast.

Über so viele Besucher und die durchweg positive Resonanz freut sich der Verein. „Wir sehen uns als Mittler zwischen Ärzten und der Forschung, zwischen Patienten und Selbsthilfegruppen“, sagt Gabi Niethammer. 

Umfrage mit 52 Personen auf dem Alpha1 Infotag

Wann und von wem wurde bei Ihnen die Diagnose Alpha-1 gestellt und wie lange hat dies gedauert, sind Sie in einer Selbsthilfegruppe oder in einem Serviceprogramm aktiv oder wurde bei Ihnen ein Schnelltest bei der Diagnosestellung hinzugezogen? Diese und mehr Fragen haben wir den Besuchern auf dem Alpha1 Infotag in Bremen gestellt, um einen Überblick über die Erfahrungen der Betroffenen mit Ihrer Erkrankung zu sammeln. Die Ergebnisse unserer Kurzumfrage finden Sie hier:


Patientenstimmen vom Alpha-1-Infotag 2016





Patientenstimmen vom Alpha-1-Infotag 2016





Impressionen vom Alpha-1-Infotag 2016




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