News

20.01.2017

Neue Selbsthilfegruppe in Franken

Ab Februar 2017 gibt es in Franken eine Selbsthilfegruppe für an Alpha-1-Erkrankte. Das erste Treffen findet am 4. Februar in Bamberg statt. Sie möchten teilnehmen? Ansprechpartnerin für die Selbsthilfegruppe Franken ist Sandra Böhmer, telefonisch zu erreichen unter 09522/80115 oder per Mail über SHG.Franken@alpha1-deutschland.org . Die Selbsthilfegruppen sind örtliche Anlaufstellen, um mit anderen Alphas zusammen zu kommen und untereinander Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Mit dem Standort in Franken ergänzt Alpha1 Deutschland sein bereits bestehendes Angebot, eine Übersicht zu allen Standorten gibt es online unter http://www.alpha1-deutschland.org/selbsthilfegruppen.[mehr]


28.07.2016

Leberbeteiligung bei Alpha-1 wird häufig unterschätzt

Dass Alpha-1 die Lunge betrifft, weiß eigentlich jeder. Dass die Leber aber ebenfalls eine große Rolle spielt, ist vielen Betroffenen und auch Ärzten nicht immer klar. Eine chronische Leberschädigung bei Alpha-1 wird deshalb leider oft erst sehr spät festgestellt. Um Komplikationen zu vermeiden und Begleitfaktoren zu behandeln ist es daher wichtig, die Leberbeteiligung möglichst frühzeitig zu erkennen und entsprechend zu behandeln. Als einzige multizentrische Studiengruppe in Deutschland forscht ein Team der Uniklinik RWTH Aachen in Kooperation mit der Patientenvereinigung Alpha1 Deutschland e.V.  an der Leberbeteiligung beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Ziel des Forscherteams ist es, die Versorgung betroffener Patienten zu verbessern und diagnostische und therapeutische Fortschritte zu ermöglichen. Mithilfe eines modernen Ultraschallgerätes wird bei der Untersuchung der Vernarbungsgrad der Leber nicht-invasiv gemessen. Zusätzlich werden spezielle Blutwerte ausgewertet. Ein Frag[mehr]


22.07.2016

Impressionen vom Alpha-1-Infotag

Am 23. April 2016 fand bereits zum 16. Mal der Alpha-1-Infotag der größten Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V. statt. Ziel des Aktionstages ist es, Patienten bestmöglich mit Informationen zu versorgen und auch Ärzte aufzuklären, damit die seltene Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel schneller erkannt und Patienten frühzeitig diagnostiziert werden. Die Besucher konnten sich am Infotag über zahlreiche Vorträge von Experten und Aktionen freuen, an einer Kurzumfrage teilnehmen sowie die Stände von unterschiedlichen Ausstellern besuchen. AlphaCare war ebenfalls mit dabei und hat den Tag mit der Kamera begleitet. Sie sind neugierig? Dann schauen Sie sich unseren neuen Video-Podcast und die Ergebnisse der Umfrage an.  Mehr erfahren[mehr]


29.06.2016

Jetzt erhältlich: Das Alpha-1-Kinderbuch

Wie wird die Krankheit vererbt, wieso ist Rauchen so schädlich für mich und worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten? In dem neuen Kinderbuch − Alpha-1-Antitrypsinmangel. Alles, was du wissen musst“ − klären Robbe Ralph und seine Freunde aus dem Zoo diese und viele andere Fragen auf spielerische und kindgerechte Weise. Das Buch soll kleine Patienten über ihre Krankheit informieren und Ihnen Ängste nehmen. Liebevoll gestaltete Grafiken ergänzen das Werk, das die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland in enger Zusammenarbeit mit Eltern und Ärzten erstellt hat. Sie möchten ein Exemplar des Kinderbuches bestellen? Auf der Website von Alpha1 Deutschland e.V. können Sie sich das Bestellformular herunterladen: www.alpha1-deutschland.org/das-alpha1-kinderbuch.[mehr]


Bewegungs-Podcast: Jetzt online

Schon gesehen? Seit kurzer Zeit ist unser Video-Podcast zum Thema Bewegung online. Unser Lungen-Experte Prof. Dr. Klaus Kenn erklärt allerhand Wissenswertes rund um das Thema Bewegung. Warum ist es so wichtig, sich als Alpha-1-Betroffener angemessen zu bewegen? Welche positiven Auswirkungen hat Bewegung auf die Atmung? Und was sollten Sie beachten, bevor Sie mit dem Training anfangen? Abgerundet wird der „Theorie-Teil“ mit zahlreichen Übungen zum Anschauen und mitmachen. Die Videos finden Sie hier (Achtung: um die Videos zu sehen, müssen Sie eingeloggt sein). [mehr]


A A A