Patientenveranstaltung A1ATM in Stuttgart

Am 28. und 29. September fand in Stuttgart die diesjährige A1ATM Patientenveranstaltung statt. Aufgrund der hohen Patientenzahl hatte Herr Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum, Stuttgart) als Organisator für die zwei Tage Räume im Graf Zeppelin Hotel direkt am Bahnhof reserviert.

Professor Pavel Strnad und sein Team aus Aachen hatten ihre Ausrüstung in Stuttgart aufgebaut und führten an beiden Tagen Fibro Scan Untersuchungen zur Elastizitätsbestimmung der Leber durch. Der Ablauf war für die Patienten reibungslos, alles war schmerzlos, das Klinikteam war sehr freundlich und kompetent und wir Patienten waren bestens betreut.

Nebenan wurde eine kurze Schulung zum Thema "Richtig inhalieren" angeboten. Das ausgedruckte Diagramm gab Auskunft, ob das Medikament an der hinteren Rachenwand kleben bleibt oder auch wirklich in der Lunge ankommt. Für viele - auch für mich - ein Aha-Erlebnis.

Vertreter der Pharma-Industrie sowie einer Firma für Sauerstoff-Versorgungstechniken gaben an ihren Informationsständen interessante Tips. Auch hier gab es Neues zu erfahren, und alle Fragen wurden ausführlich beantwortet.

Natürlich war ein zentraler Veranstaltungspunkt die Reihe der Vorträge für Patienten und Angehörige. Herr Dr. Rupp erklärte die Krankheit in verständlichen Worten, insbesondere das Geschehen im Lungengewebe. Er sprach über Vererbung, Genotypisierung und rechtliche Aspekte diesbezüglich. Dies waren für viele Anwesende ganz neue Informationen. Prof Strnad hatte einen Vortrag vorbereitet, in dem er die krankheitsbedingten Umbauvorgänge in der Leber erklärte. Er berichtete über die europaweite FibroScan Studie und neue Ansätze zur Behandlung der Leber bei beginnender Zirrhose oder Fibrosierung. Diese Informationen machen Hoffnung für Betroffene.

Es bestand für die Patienten, die aus allen Ecken Baden-Württembergs angereist kamen, die Möglichkeit, sich im persönlichen Gespräch über die neue Selbsthilfegruppe Region Stuttgart zu informieren. Es fanden sich nette Gesprächsrunden bei Kaffee und Häppchen, die Tage waren sicherlich Grundstein für den einen oder anderen weiteren Kontakt, um Alphas aus der näheren Umgebung kennen zu lernen. Auch Dr. Rupp und die anderen Anwesenden standen für alle Fragen zur Verfügung.

Danke an alle, die die Veranstaltung ermöglichten, sie war sicherlich für alle Anwesenden ein Gewinn.

Bericht der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart

Patientenveranstaltung A1ATM in Stuttgart

Am 28. und 29. September fand in Stuttgart die diesjährige A1ATM Patientenveranstaltung statt. Aufgrund der hohen Patientenzahl hatte Herr Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum, Stuttgart) als Organisator für die zwei Tage Räume im Graf Zeppelin Hotel direkt am Bahnhof reserviert.

Professor Pavel Strnad und sein Team aus Aachen hatten ihre Ausrüstung in Stuttgart aufgebaut und führten an beiden Tagen Fibro Scan Untersuchungen zur Elastizitätsbestimmung der Leber durch. Der Ablauf war für die Patienten reibungslos, alles war schmerzlos, das Klinikteam war sehr freundlich und kompetent und wir Patienten waren bestens betreut.

Nebenan wurde eine kurze Schulung zum Thema "Richtig inhalieren" angeboten. Das ausgedruckte Diagramm gab Auskunft, ob das Medikament an der hinteren Rachenwand kleben bleibt oder auch wirklich in der Lunge ankommt. Für viele - auch für mich - ein Aha-Erlebnis.

Vertreter der Pharma-Industrie sowie einer Firma für Sauerstoff-Versorgungstechniken gaben an ihren Informationsständen interessante Tips. Auch hier gab es Neues zu erfahren, und alle Fragen wurden ausführlich beantwortet.

Natürlich war ein zentraler Veranstaltungspunkt die Reihe der Vorträge für Patienten und Angehörige. Herr Dr. Rupp erklärte die Krankheit in verständlichen Worten, insbesondere das Geschehen im Lungengewebe. Er sprach über Vererbung, Genotypisierung und rechtliche Aspekte diesbezüglich. Dies waren für viele Anwesende ganz neue Informationen. Prof Strnad hatte einen Vortrag vorbereitet, in dem er die krankheitsbedingten Umbauvorgänge in der Leber erklärte. Er berichtete über die europaweite FibroScan Studie und neue Ansätze zur Behandlung der Leber bei beginnender Zirrhose oder Fibrosierung. Diese Informationen machen Hoffnung für Betroffene.

Es bestand für die Patienten, die aus allen Ecken Baden-Württembergs angereist kamen, die Möglichkeit, sich im persönlichen Gespräch über die neue Selbsthilfegruppe Region Stuttgart zu informieren. Es fanden sich nette Gesprächsrunden bei Kaffee und Häppchen, die Tage waren sicherlich Grundstein für den einen oder anderen weiteren Kontakt, um Alphas aus der näheren Umgebung kennen zu lernen. Auch Dr. Rupp und die anderen Anwesenden standen für alle Fragen zur Verfügung.

Danke an alle, die die Veranstaltung ermöglichten, sie war sicherlich für alle Anwesenden ein Gewinn.

Bericht der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart

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